Mittwoch, 8. August 2012

Vorgeschichte + die ersten Wochen nach der Op

Erstmal ein paar Sachen zu mir:

Ich bin 16 Jahre alt, weiblich!, wiege bei 174cm um die 53kg (TB'ler haben komischerweise immer einen niedrigen BMI) und habe ca. seit meinem 10. Lebensjahr eine asymmetrische Trichterbrust. Das ganze wurde dann durch die Pubertät alles nur noch schlimmer, sodass sie am Ende sehr ausgeprägt war (ich schätze so um die 10cm) und mein Lungenvolumen liegt so ca. bei 70-75%.
Die TB hat mich sehr belastet. Ich war schon seit Jahren nicht mehr im Schwimmbad und habe mich immer zu Hause versteckt usw. und habe auch mit niemanden darüber gesprochen. Naja viele von euch kennen das sicher.


Vorgeschichte:

Mit 13-14 habe ich mich das erste mal über die Op-Möglichkeiten informiert. Zuerst war ich in der Chropf'schen Kinderklinik Nürnberg, die nach Nuss operieren. Dort wurde  gleich auch Lungenfunktionstest und CT gemacht. Dabei kam heraus, dass mein Brustbein nicht nur weiter innen sitzt sonder auch noch schräg, also so gedreht ist, wodurch wahrscheinlich die Asymmetrie zustande kommt. Dann wurde ich erstmal über alles aufgeklärt und mir wurde gesagt, dass ich noch dieses Jahr operiert werden könnte.
Aber die Frage, wie man mit dieser Op-Methode die 'Schräglage' des Brustbeins beheben könnte blieb offen...und sympatisch waren mir die Ärzte auch nicht.

Deshalb bin ich später zur Uni-Klinik Erlangen, die eben nach der Erlanger-Methode operieren (google ist dein Freund ;)). Diese Methode hat sich zwar ziemlich brutal angehört, aber nicht so risikoreich und vielversprechender als die Nuss. Die Wahrscheinlichkeit, dass die TB nach der Op wieder zurückfällt ist sehr gering, außerdem haben sie sich darauf spezialisiert und operieren fast jede Woche einen TB'ler! Na wenn das nicht dafür spricht. Leider wurde mir gesagt, dass ich noch zu jung bin (14), noch wachsen werde und ich deshalb nächstes Jahr wieder kommen soll. Es ist nämlich nicht so gut wenn man operiert wurde und sich der Körper danach noch viel verändert, dann könnte es sein das die TB wieder zurückfällt. Ich war natürlich erstmal sehr enttäuscht, aber irgendwie konnte ich das auch nachvollziehen.
(Seit neusten werden bei der Erlanger-Methode noch zusätzliche Titanplättchen (Synthes-Technik)eingesetzt, die für zusätzliche Stabilität sorgen und somit können auch die Rippen individueller korrigiert werden können. Die Plättchen werden schon seit längerem in der Unfallchirurgie bei gebrochenen Rippen verwendet und haben glücklicherweise auch den Weg hier her gefunden ;-))

Das Jahr konnte gar nicht schnell genug vorbei gehen. Ich habe weiterhin sehr darunter gelitten und mit dem Wachstum wurde es immer schlimmer. Immerhin hatte ich genügend Zeit um gründlich über die Op nachzudenken und ich war mir sicher, dass ich es durchziehen werde auch wenn ich viel Schiss davor hatte^^

Als das Jahr vorbei war, war ich (15) natürlich wieder in Erlangen, doch meine schlimmste Befürchtung wurde war: Ich wurde wieder fortgeschickt, d.h. nochmal ein Jahr warten. Es ist ja nicht so also ob ein Jahr kurz wäre oder so...

Und so ging noch ein Jahr vorbei...
Dieses mal hat es dann ENDLICH geklappt! Dann wurde das Gutachten erstellt und die Kostenübernahme war überhaupt kein Problem. Schließlich hieß es, dass ich am 16. Juli 2012 operiert werde und am 15. eingewiesen werden sollte. Am Freitag den 13.^^ war noch das Op-Gespräch. Dort wurde alle Fragen beantwortet, Risiken aufgezählt, es wurde  beschlossen welche Narkose man bekommt (meist Rückenmark-Katheter), mir wurde noch eine Technik gezeigt wie ich nach der Op aufstehen muss und außerdem wurde mir der 'Atemcoach' vertraut gemacht^^. Das Gespräch mit der netten Ärztin hat mir Mut gemacht und ich hab mich gleich viel besser gefühlt :)





Tag vor der Op (15. Juli, Sonntag) :
Wurde sehr freundlich von den Schwestern empfangen und habe meine letzte Mahlzeit für eine Weile gegessen, denn ab 0 Uhr durfte ich nichts mehr essen und ab 4 Uhr nichts mehr trinken. Außerdem hab ich noch ein Abführmittel bekommen :-/ Naja alles halb so wild. Die Operation sollte morgen früh um 8 sein.

Tag der Op (Montag) :
Erstmal war ich das letzte mal für eine seeeehr lange Zeit duschen. Leider ist ein Notfall dazwischen gekommen, sodass ich erst um halb12 operiert wurde. Jedoch hab ich keine Rückenmark-Katheter bekommen, da es  bei mir nach 3 Versuchen immer noch nicht geklappt hat :( Also bekam ich dann das Schmerzmittel intravenös.
Die Op dauerte insgesamt 5 Stunden! Ich bin dann erst um 20 Uhr im Aufwachraum aufgewacht und hab nur noch mitbekommen, dass meine Eltern da standen und konnte kaum reden. Schmerzen hatte ich keine und atmen konnte ich auch gut. Dann hab sofort wieder weiter geschlafen. Übrigens hatte ich 5 Drainagen bekommen, 2 große und 3 kleinere, natürlich noch die Infusion, einen Blasenkatheter, zusätzlich noch die EKG Kabel (3) und den Sauerstoffgehalt-Messer. Zum Glück wurde das mit der Zeit weniger^^

2.Tag
Ich war immer noch total müde, hatte Kopfschmerzen und Fieber, was die nächsten paar Tage auch blieb. Wie ich dann erfahren hab lag das daran, dass ich während der Op viel Blut verloren habe. Ein normaler Hb-Wert vom Blut ist bei Frauen zw. 12 und 16. Bei mir lag er bei 8. Da aber eine Bluttransfusion mit vielen Risiken verbunden ist, wollten die Ärzte abwarten, ob sich der Wert wieder verbessert.Schmerzen im Brustkorb hatte ich ein bisschen, aber man konnte ja zu jederzeit die Schmerz-Pumpe benutzen.  Ich durfte dann das Ergebnis bewundern und war sehr zufrieden. Das Loch war weg und die Asymmetrie verschwunden :) Den Rest des Tages schlief ich wieder^^

3.Tag
Im Durchschnitt muss man sich am 3. Tag das erste Mal aufsetzen. Zuerst aber nur auf dem Bett im Schneidersitz, wobei einen die Schwestern helfen, Dabei wurden die Kopfschmerzen plötzlich schlimmer, mir war schwindlig und schlecht. Durch die Übelkeit wollte ich außerdem nichts essen und trinken und dadurch, dass mein Magen leer war, wurde mir wieder schlecht :-/ und müde war ich nach wie vor.

4. und 5. Tag
Ich hatte immer noch Fieber und etwas Kopfschmerzen. Im Brustkorb hatte ich keine Schmerzen. Ich musste mich  diesmal auf die Bettkante setzen damit der Kreislauf wieder in Schwung kommt und alles wurde wieder schlimmer, sodass ich sogar brechen musste. Ich bekam Medikamente gegen die Übelkeit. Wenigstens hab ich dann ein bisschen Salzstangen und Wasser vertragen. Die Ärzte haben dann das Schmerzmittel abgesetzt, weil es sein kann, dass man es nicht verträgt. Was bei mir dann auch der Fall war, denn ab da gings endlich bergauf :) Das Blutbild hat sich zum Glück auch verbessert, sodass keine Transfusion nötig war.


6./7. Tag
Ich hab endlich mal wieder ein belegtes Brot essen können^^ und bin meine ersten Schritte gegangen doch mir war trotzdem noch Schwindlig, hatte Fieber und Kopfweh. Aber mit jedem Mal aufstehen wurde es etwas besser. Am Sonntag wurde mir dann der Blasenkatheter gezogen, da ich einigermaßen laufen konnte.Jedoch brauchte ich immer eine Schwester, da sie erst alle Kabel abmachen und für mich den schweren Infusionsständer schleppen musste.Trotzdem lag ich die meiste Zeit und dadurch kamen dann die Rückenschmerzen. Nachts konnte ich kaum schlafen. Außerdem war ich es nicht gewohnt auf dem Rücken zu schlafen. Zusätzlich kam Nachts jede 2 Stunden eine Schwester um Fieber + Blutdruck zu messen, auf die Wunde zu schauen und um abzulesen wie viel Wundflüssigkeit über die Drainagen gekommen ist.
Man muss übrigens jeden Tag mehrmals Kochsalz inhalieren und den Atemcoach (damit wird die Lunge trainiert) benutzen und jeden Abend bekommt man eine Trombose-Spritze ins Bein ;-/

2. Woche
Hab angefangen wieder richtige Mahlzeiten zu essen ;). Ich hatte immer noch leichtes Fieber, aber beim Laufen wurde das Schwindelgefühl immer weniger. Der Brustkorb tat nur dann weh, wenn man eben eine falsche Bewegung macht, die man eigentlich nicht machen darf^^ z.B. den rechten Arm auf die linke Seite strecken. Nur an den Stellen wo die Drainagen sind / waren zieht es wenn man tief einatmet und ist auch immer noch so :-/ Außerdem knacksen die Rippen auch etwas aber das tut nicht weh und ist auch völlig normal laut den Ärzten. Ein paar mal am Tag wurde meine Wunde ausgespült und ne neue Kompresse drauf gemacht.
Leider gab es dann eine Wundheilungsstörung. Die Wunde wollte nicht richtig zuwachsen ;(
Am Donnerstag der 2.Woche musste ich deswegen nochmal operiert werden, um die Wunde nochmal aufzumachen und gescheit wieder zu. Die 2.Op war aber relativ klein ( hab dabei gleich 3 Drainagen verloren) und konnte danach auch gleich wieder essen ;) Danach lief alles so wie geplant und es hat sich ein schönes Grint gebildet. Jedoch nässt die Wunde immer noch.

3.Woche
Kein Fieber, kein Schwindel, keine Schmerzen. Ab Anfang der Woche konnte ich sogar endlich selbstständig aufstehen ohne eine Schwester rufen zu müssen, da mir die letzte große Drainage  (kam vom Bauchnabel raus) gezogen wurde. Die Wunde hat noch genässt aber es wurde langsam etwas weniger.
Außerdem muss ich jetzt so eine Thoraxbandage tragen, die den Brustkorb stabilisiert. In der 3. Woche durfte ich sogar mit Begleitung das Krankenhaus verlassen. Jedoch hab ich gemerkt das es doch noch etwas anstrengen ist, aber immerhin hab ich es ausgehalten ca.45min am Stück zu laufen und da ich jetzt mehr auf den Beinen war, wurden die Rückenschmerzen auch wieder weniger. Inhalieren musste ich auch nicht mehr.


4.Woche
Mir ging es eigentlich relativ gut ich musste nur noch hier bleiben weil die Wunde noch genässt hat.
Jedoch wurde ich am Anfang der 4. Woche endlich entlassen (6. August; 16.Juli war Op). Allerdings musste ich am Tag darauf gleich wieder zur Kontrolle reinfahren (Dienstag). In 50 min bin ich aber schon da. Es hat zum Glück endlich aufgehört zu nässen doch am Freitag muss ich zur Sicherheit wieder hin.



 Die Ärzte die mich hier operiert haben waren Dr.Carbon (Leiter der Kinderchirurgie) und  Dr.Schulz-Drost. Die Krankenschwestern waren auch alle total nett :)
Ich werde die nächsten Wochen noch weiter berichten. Ich hoffe es hilft den ein oder anderen weiter. Ich jedenfalls bin mit dem Ergebnis zufrieden und kann Erlangen nur weiter empfehlen.
Falls ihr noch Fragen habt, stellt sie einfach ;)

8 Kommentare:

  1. hey ein sehr ausführlicher und toller bericht! könntest du hin und wieder alle paar wochen einen aktuellen verlauf der genesung und über die äußere form geben - mein kleiner neffe hat auch ne trichterbrust, ist aber erst 11 monate alt.

    AntwortenLöschen
    Antworten
    1. Klar, ich werde natürlich weiterhin darüber berichten :) Wahrscheinlich schon morgen... Ich wünsche deinem Neffen alles Gute ^^

      Löschen
  2. Hey rexynaTB,

    habe mich auch vor 3 wochen wg tb in erlangen operieren lassen, selbe ärzte. Wollte mal fragen, ob du schon zur nachkontrolle warst und was du jetzt alles schon machen darfst...die ersten wochen bis zur nachkontrolle (bei mir jetzt noch 5), darf man ja fast nix machen..weder bücken, noch auf dem bauch/seite liegen usw...achja ich bin männlich ^^

    Lg einstweilen

    AntwortenLöschen
  3. Ich war jetzt schon insg. schon 4 mal bei der Nachkontrolle, aber nur wegen meiner Wundheilungsstörung^^. Das nächste Mal muss ich erst wieder so Ende September. Bin jetzt in der 6. Woche und gestern durfte ich sogar schon wieder schwimmen, was auch ganz gut und ohne Schmerzen geklappt hat. Außerdem kann ich jetzt auch endlich wieder auf dem Bauch und auf der Seite schlafen^^ und ich darf halt nur Sachen beidseitig bis zu 5kg heben. Ich werd den Blog noch weiterhin schreiben, wenn es was neues zu berichten gibt ;)

    AntwortenLöschen
  4. okay, freu mich schon sehr drauf, endlich wieder auf bauch und seite liegen zu dürfen :) achja meine wichtigste frage: darfst du auch normal aufstehen außm bett oder couch usw.? oder musst du des immernoch über die seitlage machen, weil mich das ziemlich nervt bzw ich das dgefühl hab, dass ichs total falsch mache ^^
    jop, wäre super wenn du weiter posten könntest, damit ich ungefähr weiß wann genau ich was und wie machen darf :)

    Gute besserung dir! ;)

    AntwortenLöschen
    Antworten
    1. danke^^ ich wünsch dir auch noch ne gute Besserung ;)

      Ungefähr bis zur 4./5. Woche bin ich glaub ich noch über die Seitenlage aufgestanden...aber momentan gehts auch ohne :). Ich denke man kann dann wieder normal aufstehen, wenn man dabei keine Schmerzen mehr hat^^ Musst halt ausprobieren..bei jedem ist das ja etwas anders.

      Hattest du bei deiner Op eigentlich auch Komplikationen? Ist das Ergebnis gut geworden? Ich habe nämlich gelesen, dass die Patienten, die noch so ca. vor über 2-3 Jahren operiert worden sind sehr unzufrieden waren :O Aber ich bin eigl. sehr zufrieden^^

      Löschen
  5. alles klar, danke :D,

    ähm, ne kam glücklicherweise zu keinen komplikationen...mir war das aber so auch schon zu viel für mich, wenn ich ehrlich bin. Habs zwischenzeitlich auch mal bereut ^^.
    Aber bei mir war auch jmd mit im zimmer, der ebenfalls wundheilstörungen hatte, der musste dann nachm 2. tag nochmal operiert werden und hat sonen schwamm eingelegt bekommen, welcher dann nach paar tagen wieder rausgenommen wurde. Bin aber froh, das mir das nicht passiert ist, weil ich so jetzt ne schöne dünne narbe hab, was wenn man genäht werden muss, glaub ich dann nicht mehr so der fall sein dürfte ^^
    Ja, also mit dem ergebnis bin ich schon zufrieden, ist halt gewöhnungsbedürftig mit der neuen brust...muss aber mal sehen, wie es aussieht wenn alles abgeschwollen ist..wielang hats gedauert bis bei dir alle schwellungen weg waren? bist du eig auch über email/fb oder ähnlichem zu kontaktieren...hier in dem forum ist des alles so öffentlich :D

    Liebe Grüße =)

    AntwortenLöschen
    Antworten
    1. Schwellungen hatte ich bis vor ca. 1 Woche noch...
      kannst mich gerne hier kontaktieren^^: rexyna@web.de

      Löschen