Donnerstag, 14. Februar 2013

14. Februar

Der Eingriff ist jetzt schon ein 1/2 Jahr her und nach ca. einem weiteren halben Jahr soll ich nochmal kommen, um den Termin für die zweite Op im August/September auszumachen. Dabei wird dann endlich der Bogen wieder entnommen. Jedoch können die Platten und 'Splints' (lebenslang?) innen bleiben, da sie mich im Alltag nicht stören. Außerdem würde man dabei sonst wieder weitere Wunden verursachen...Bei der Untersuchung wurde ich nicht mal geröntgt, wie ich es eigentlich erwartet habe, nur abgehört.
 Mit dem Ergebnis bin ich immer noch sehr zufrieden und die Narbe sieht auch schon ziemlich gut aus ;). Obwohl meine TB schon sehr stark und sehr asymmetrisch war, erkennt man NICHTS mehr! (außer natürlich die Narbe). An manchen Stellen spüre ich sogar die Platten oder den Bügel unter der Haut^^. Auch wenn ich jetzt weiß, was auch auf mich zukommt, würde ich die Op wieder wagen. Endlich kann ich wieder ins Schwimmbad und muss mich nicht mehr verstecken :). Die Strapazen waren es wert^^

Mittwoch, 3. Oktober 2012

3. Oktober

Bei der letzten Kontrolle hat der Arzt gesagt, dass ich erst wieder Anfang November im Sportunterricht mitmachen darf und außerdem soll ich Joggen gehen. Schwimmen geh ich immer noch jede Woche. Mal schauen wie sich meine Ausdauer durch das Joggen im Laufe der Zeit verbessert. Zum Hausarzt muss ich auch gehen um die Blutwerte sicherheitshalber überprüfen zu lassen, da ich ja während der Op sehr viel Blut verloren hab. Außerdem hab ich den Bericht vom Krankenhaus mit bekommen. Da steht halt drinnen welche Medikamente ich bekommen hab, Blutwerte und der Lungenfunktionstest den ich 11 Tage nach der Op gemacht hab. Ich hab eine Vitalkapazität von nur 50%. Bei gesunden Menschen liegt sie bei 100-120%. Als ich denn Test gemacht hab war ich aber etwas eingeschränkt, da ich noch Schmerzen hatte wenn ich zu tief eingeatmet hab. Was ich momentan hab weis ich leider nicht.
Weiterhin darf ich mich beidseitig mit nur 5 kg belasten und meinen Oberkörper nicht verdrehen. Ich hab von der Schule einen 2.Satz Bücher bekommen, sodass ich einen immer in der Schule und den anderen immer daheim hab, damit ich nicht zu viel tragen muss.
Schmerzen oder sonstige Beschwerden hab ich nach wie vor nicht ;) Meine Narbe ist nach 3 Monaten immernoch ziemlich rot. Sie ist gar nicht bis kaum heller geworden, aber bei sowas muss man wohl Geduld haben. Der nächste Termin ist ein halbes Jahr nach der Op also bei mir ca. im Januar/Februar

Donnerstag, 23. August 2012

23. August (2.Monat)

Gestern war ich wieder bei der Nachuntersuchung. Ging wie immer alles relativ schnell. Diesmal wurde ich sogar geröntgt. Laut Arzt ist alles super. Im Alltag habe ich auch keine Schmerzen außer ich strenge mich zu sehr an. Ich darf höchstens 5kg beidseitig tragen. Ich kann auch endlich wieder auf der Seite und sogar auf dem Bauch schlafen. Mit jeder Woche merke ich wie sich meine Bewegungsfähigkeit verbessert. Die Pflaster sind alle schon abgefallen und die Narbe ist natürlich noch ziemlich rot aber sonst schaut sie gut aus ;). Kurz Duschen darf ich so ca. seit 2 Wochen. Morgen geh ich sogar das erste mal seit Jahren wieder schwimmen. Von der TB sieht man zum Glück überhaupt nichts mehr. Die Narbe lässt sich unter dem Bikini auch gut verstecken (zumindest bei Mädchen^^). Ein Außenstehender würde denken es wäre nie was gewesen :)

Mittwoch, 8. August 2012

Vorgeschichte + die ersten Wochen nach der Op

Erstmal ein paar Sachen zu mir:

Ich bin 16 Jahre alt, weiblich!, wiege bei 174cm um die 53kg (TB'ler haben komischerweise immer einen niedrigen BMI) und habe ca. seit meinem 10. Lebensjahr eine asymmetrische Trichterbrust. Das ganze wurde dann durch die Pubertät alles nur noch schlimmer, sodass sie am Ende sehr ausgeprägt war (ich schätze so um die 10cm) und mein Lungenvolumen liegt so ca. bei 70-75%.
Die TB hat mich sehr belastet. Ich war schon seit Jahren nicht mehr im Schwimmbad und habe mich immer zu Hause versteckt usw. und habe auch mit niemanden darüber gesprochen. Naja viele von euch kennen das sicher.


Vorgeschichte:

Mit 13-14 habe ich mich das erste mal über die Op-Möglichkeiten informiert. Zuerst war ich in der Chropf'schen Kinderklinik Nürnberg, die nach Nuss operieren. Dort wurde  gleich auch Lungenfunktionstest und CT gemacht. Dabei kam heraus, dass mein Brustbein nicht nur weiter innen sitzt sonder auch noch schräg, also so gedreht ist, wodurch wahrscheinlich die Asymmetrie zustande kommt. Dann wurde ich erstmal über alles aufgeklärt und mir wurde gesagt, dass ich noch dieses Jahr operiert werden könnte.
Aber die Frage, wie man mit dieser Op-Methode die 'Schräglage' des Brustbeins beheben könnte blieb offen...und sympatisch waren mir die Ärzte auch nicht.

Deshalb bin ich später zur Uni-Klinik Erlangen, die eben nach der Erlanger-Methode operieren (google ist dein Freund ;)). Diese Methode hat sich zwar ziemlich brutal angehört, aber nicht so risikoreich und vielversprechender als die Nuss. Die Wahrscheinlichkeit, dass die TB nach der Op wieder zurückfällt ist sehr gering, außerdem haben sie sich darauf spezialisiert und operieren fast jede Woche einen TB'ler! Na wenn das nicht dafür spricht. Leider wurde mir gesagt, dass ich noch zu jung bin (14), noch wachsen werde und ich deshalb nächstes Jahr wieder kommen soll. Es ist nämlich nicht so gut wenn man operiert wurde und sich der Körper danach noch viel verändert, dann könnte es sein das die TB wieder zurückfällt. Ich war natürlich erstmal sehr enttäuscht, aber irgendwie konnte ich das auch nachvollziehen.
(Seit neusten werden bei der Erlanger-Methode noch zusätzliche Titanplättchen (Synthes-Technik)eingesetzt, die für zusätzliche Stabilität sorgen und somit können auch die Rippen individueller korrigiert werden können. Die Plättchen werden schon seit längerem in der Unfallchirurgie bei gebrochenen Rippen verwendet und haben glücklicherweise auch den Weg hier her gefunden ;-))

Das Jahr konnte gar nicht schnell genug vorbei gehen. Ich habe weiterhin sehr darunter gelitten und mit dem Wachstum wurde es immer schlimmer. Immerhin hatte ich genügend Zeit um gründlich über die Op nachzudenken und ich war mir sicher, dass ich es durchziehen werde auch wenn ich viel Schiss davor hatte^^

Als das Jahr vorbei war, war ich (15) natürlich wieder in Erlangen, doch meine schlimmste Befürchtung wurde war: Ich wurde wieder fortgeschickt, d.h. nochmal ein Jahr warten. Es ist ja nicht so also ob ein Jahr kurz wäre oder so...

Und so ging noch ein Jahr vorbei...
Dieses mal hat es dann ENDLICH geklappt! Dann wurde das Gutachten erstellt und die Kostenübernahme war überhaupt kein Problem. Schließlich hieß es, dass ich am 16. Juli 2012 operiert werde und am 15. eingewiesen werden sollte. Am Freitag den 13.^^ war noch das Op-Gespräch. Dort wurde alle Fragen beantwortet, Risiken aufgezählt, es wurde  beschlossen welche Narkose man bekommt (meist Rückenmark-Katheter), mir wurde noch eine Technik gezeigt wie ich nach der Op aufstehen muss und außerdem wurde mir der 'Atemcoach' vertraut gemacht^^. Das Gespräch mit der netten Ärztin hat mir Mut gemacht und ich hab mich gleich viel besser gefühlt :)





Tag vor der Op (15. Juli, Sonntag) :
Wurde sehr freundlich von den Schwestern empfangen und habe meine letzte Mahlzeit für eine Weile gegessen, denn ab 0 Uhr durfte ich nichts mehr essen und ab 4 Uhr nichts mehr trinken. Außerdem hab ich noch ein Abführmittel bekommen :-/ Naja alles halb so wild. Die Operation sollte morgen früh um 8 sein.

Tag der Op (Montag) :
Erstmal war ich das letzte mal für eine seeeehr lange Zeit duschen. Leider ist ein Notfall dazwischen gekommen, sodass ich erst um halb12 operiert wurde. Jedoch hab ich keine Rückenmark-Katheter bekommen, da es  bei mir nach 3 Versuchen immer noch nicht geklappt hat :( Also bekam ich dann das Schmerzmittel intravenös.
Die Op dauerte insgesamt 5 Stunden! Ich bin dann erst um 20 Uhr im Aufwachraum aufgewacht und hab nur noch mitbekommen, dass meine Eltern da standen und konnte kaum reden. Schmerzen hatte ich keine und atmen konnte ich auch gut. Dann hab sofort wieder weiter geschlafen. Übrigens hatte ich 5 Drainagen bekommen, 2 große und 3 kleinere, natürlich noch die Infusion, einen Blasenkatheter, zusätzlich noch die EKG Kabel (3) und den Sauerstoffgehalt-Messer. Zum Glück wurde das mit der Zeit weniger^^

2.Tag
Ich war immer noch total müde, hatte Kopfschmerzen und Fieber, was die nächsten paar Tage auch blieb. Wie ich dann erfahren hab lag das daran, dass ich während der Op viel Blut verloren habe. Ein normaler Hb-Wert vom Blut ist bei Frauen zw. 12 und 16. Bei mir lag er bei 8. Da aber eine Bluttransfusion mit vielen Risiken verbunden ist, wollten die Ärzte abwarten, ob sich der Wert wieder verbessert.Schmerzen im Brustkorb hatte ich ein bisschen, aber man konnte ja zu jederzeit die Schmerz-Pumpe benutzen.  Ich durfte dann das Ergebnis bewundern und war sehr zufrieden. Das Loch war weg und die Asymmetrie verschwunden :) Den Rest des Tages schlief ich wieder^^

3.Tag
Im Durchschnitt muss man sich am 3. Tag das erste Mal aufsetzen. Zuerst aber nur auf dem Bett im Schneidersitz, wobei einen die Schwestern helfen, Dabei wurden die Kopfschmerzen plötzlich schlimmer, mir war schwindlig und schlecht. Durch die Übelkeit wollte ich außerdem nichts essen und trinken und dadurch, dass mein Magen leer war, wurde mir wieder schlecht :-/ und müde war ich nach wie vor.

4. und 5. Tag
Ich hatte immer noch Fieber und etwas Kopfschmerzen. Im Brustkorb hatte ich keine Schmerzen. Ich musste mich  diesmal auf die Bettkante setzen damit der Kreislauf wieder in Schwung kommt und alles wurde wieder schlimmer, sodass ich sogar brechen musste. Ich bekam Medikamente gegen die Übelkeit. Wenigstens hab ich dann ein bisschen Salzstangen und Wasser vertragen. Die Ärzte haben dann das Schmerzmittel abgesetzt, weil es sein kann, dass man es nicht verträgt. Was bei mir dann auch der Fall war, denn ab da gings endlich bergauf :) Das Blutbild hat sich zum Glück auch verbessert, sodass keine Transfusion nötig war.


6./7. Tag
Ich hab endlich mal wieder ein belegtes Brot essen können^^ und bin meine ersten Schritte gegangen doch mir war trotzdem noch Schwindlig, hatte Fieber und Kopfweh. Aber mit jedem Mal aufstehen wurde es etwas besser. Am Sonntag wurde mir dann der Blasenkatheter gezogen, da ich einigermaßen laufen konnte.Jedoch brauchte ich immer eine Schwester, da sie erst alle Kabel abmachen und für mich den schweren Infusionsständer schleppen musste.Trotzdem lag ich die meiste Zeit und dadurch kamen dann die Rückenschmerzen. Nachts konnte ich kaum schlafen. Außerdem war ich es nicht gewohnt auf dem Rücken zu schlafen. Zusätzlich kam Nachts jede 2 Stunden eine Schwester um Fieber + Blutdruck zu messen, auf die Wunde zu schauen und um abzulesen wie viel Wundflüssigkeit über die Drainagen gekommen ist.
Man muss übrigens jeden Tag mehrmals Kochsalz inhalieren und den Atemcoach (damit wird die Lunge trainiert) benutzen und jeden Abend bekommt man eine Trombose-Spritze ins Bein ;-/

2. Woche
Hab angefangen wieder richtige Mahlzeiten zu essen ;). Ich hatte immer noch leichtes Fieber, aber beim Laufen wurde das Schwindelgefühl immer weniger. Der Brustkorb tat nur dann weh, wenn man eben eine falsche Bewegung macht, die man eigentlich nicht machen darf^^ z.B. den rechten Arm auf die linke Seite strecken. Nur an den Stellen wo die Drainagen sind / waren zieht es wenn man tief einatmet und ist auch immer noch so :-/ Außerdem knacksen die Rippen auch etwas aber das tut nicht weh und ist auch völlig normal laut den Ärzten. Ein paar mal am Tag wurde meine Wunde ausgespült und ne neue Kompresse drauf gemacht.
Leider gab es dann eine Wundheilungsstörung. Die Wunde wollte nicht richtig zuwachsen ;(
Am Donnerstag der 2.Woche musste ich deswegen nochmal operiert werden, um die Wunde nochmal aufzumachen und gescheit wieder zu. Die 2.Op war aber relativ klein ( hab dabei gleich 3 Drainagen verloren) und konnte danach auch gleich wieder essen ;) Danach lief alles so wie geplant und es hat sich ein schönes Grint gebildet. Jedoch nässt die Wunde immer noch.

3.Woche
Kein Fieber, kein Schwindel, keine Schmerzen. Ab Anfang der Woche konnte ich sogar endlich selbstständig aufstehen ohne eine Schwester rufen zu müssen, da mir die letzte große Drainage  (kam vom Bauchnabel raus) gezogen wurde. Die Wunde hat noch genässt aber es wurde langsam etwas weniger.
Außerdem muss ich jetzt so eine Thoraxbandage tragen, die den Brustkorb stabilisiert. In der 3. Woche durfte ich sogar mit Begleitung das Krankenhaus verlassen. Jedoch hab ich gemerkt das es doch noch etwas anstrengen ist, aber immerhin hab ich es ausgehalten ca.45min am Stück zu laufen und da ich jetzt mehr auf den Beinen war, wurden die Rückenschmerzen auch wieder weniger. Inhalieren musste ich auch nicht mehr.


4.Woche
Mir ging es eigentlich relativ gut ich musste nur noch hier bleiben weil die Wunde noch genässt hat.
Jedoch wurde ich am Anfang der 4. Woche endlich entlassen (6. August; 16.Juli war Op). Allerdings musste ich am Tag darauf gleich wieder zur Kontrolle reinfahren (Dienstag). In 50 min bin ich aber schon da. Es hat zum Glück endlich aufgehört zu nässen doch am Freitag muss ich zur Sicherheit wieder hin.



 Die Ärzte die mich hier operiert haben waren Dr.Carbon (Leiter der Kinderchirurgie) und  Dr.Schulz-Drost. Die Krankenschwestern waren auch alle total nett :)
Ich werde die nächsten Wochen noch weiter berichten. Ich hoffe es hilft den ein oder anderen weiter. Ich jedenfalls bin mit dem Ergebnis zufrieden und kann Erlangen nur weiter empfehlen.
Falls ihr noch Fragen habt, stellt sie einfach ;)